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Vivre avec le lupus, c’est apprendre à gérer l’imprévisible


Le lupus est une maladie mystérieuse. Certaines personnes la connaissent uniquement comme la maladie qui aurait pu expliquer la moitié des cas de la série télévisée Dr. House. Cette maladie auto-immune chronique pousse le corps à s’attaquer à ses propres organes et tissus, ce qui engendre de l’inflammation et des répercussions entre autres au niveau des articulations, de la peau, des cellules sanguines, du cerveau, du cœur et des poumons.

Personne ne sait vraiment ce qui cause le lupus, si c’est une question de génétique ou de facteurs environnementaux par exemple. On sait que les périodes de stress peuvent exacerber les symptômes, mais on ne sait pas si la maladie elle-même est le produit d’épisodes de stress particulièrement aigu.

Le lupus est d’autant plus mystérieux qu’il est imprévisible. Il peut s’attaquer à pratiquement toutes les parties du corps et elle peut se manifester à n’importe quel moment, même après une longue période de latence. La maladie est à ce jour incurable ; il existe seulement des traitements qui aident à mieux la gérer.

Dompter la bête

Le nom « lupus » vient du mot latin pour loup, en raison de l’irritation que développent beaucoup de patients au niveau du nez et des joues. La plupart d’entre eux auront également des gonflements intenses, causés soit par l’inflammation ou par les médicaments utilisés pour contrôler celle-ci ; et ce ne sont que les quelques symptômes qui sont visibles de l’extérieur.

Wendy avait 21 ans quand les premiers symptômes de lupus sont apparus : arthrite, fatigue, fortes poussées de fièvre et lupus néphrétique (inflammation des reins).

« D’une certaine façon, j’étais chanceuse, parce que mes symptômes correspondaient tous à un cas de lupus. Ça n’a pris que quelques mois pour que le diagnostic soit posé. J’ai donc pu commencer rapidement les traitements. La plupart des patients n’ont pas cette chance, parce que le lupus peut prendre plusieurs formes différentes et n’est pas facile à identifier. »

Le lupus n’est pas facile à traiter non plus. La maladie est chronique, ce qui signifie que les personnes comme Wendy en seront atteintes pour le restant de leur vie. Elle changera aussi de forme au fil des ans, soumettant les patients à différents types de douleurs et de limitations.

« Je voulais rester active : travailler à plein temps, pratiquer des sports, voir mes amis, et je l’ai fait, mais ça n’a pas été exempt de conséquences. J’étais constamment épuisée. J’aime comparer mes niveaux d’énergie à un réservoir d’essence. Quand le réservoir est vide, ça ne sert à rien d’essayer d’aller plus loin. Le seul moyen de remplir le réservoir est de se reposer, de gérer son stress, de bien manger et de suivre les conseils de son équipe médicale. »

« J’ai beau présenter des symptômes classiques du lupus, mon corps réagit aux médicaments d’une manière très atypique. J’ai eu du mal à tolérer plusieurs des médicaments, ce qui a entraîné des complications pour moi, et m’a même imposé un séjour à l’hôpital. À travers tout ça, c’était rassurant de savoir que j’avais accès aux meilleurs soins possibles. L’équipe de la clinique du lupus ne reculait devant rien pour m’aider. »

Un tout autre état d’esprit

« J’ai fait des progrès spectaculaires au fil des ans. J’ai appris à accepter que la maladie était là pour rester et à ne pas me culpabiliser pour ça. Je suis maintenant en mesure de me concentrer sur les manières dont je peux m’aider moi-même à gérer cette maladie. »

Grâce à différents traitements, à de saines habitudes alimentaires, à l’exercice physique et à une bonne dose de repos, Wendy est désormais en mesure de vivre une vie plus normale. Elle a passé beaucoup de temps à apprendre comment penser de manière plus positive et à accueillir la vie à bras ouverts, peu importe les circonstances. Ainsi, elle compose avec les hauts et les bas de manière plus constructive.

« Pendant longtemps, j’ai détesté mon corps pour ce qu’il me faisait, mais il est plus sain d’inverser cette manière de penser et de plutôt me dire que mon corps n’est que le vaisseau qui me porte. Au bout du compte, je ne suis pas la maladie, je suis une personne à part entière et je suis unique. »

Wendy s’est servie de moments d’insomnie pour commencer à écrire de la poésie pour enfants. Quelques-unes de ses histoires ont même été publiées. Aujourd’hui consultante en communications et enseignante de yoga du rire, elle possède un meilleur équilibre travail-vie personnelle, ce qui lui permet de profiter de la vie au maximum.

Donner en retour

« D’une certaine façon, je pourrais dire que je suis reconnaissante de savoir tout ce que représente d’être malade, parce que ça m’a permis de distinguer ce qui est important de ce qui ne l’est pas. Chaque jour est une bénédiction ; c’est pour cela que je collecte des fonds et que je redonne à la communauté qui m’a soutenue. Chaque année, au mois d’avril, la Clinique du lupus de l’HGM forme une équipe pour participer au Défi caritatif Banque Scotia. Je suis fière de la mener, de pair avec ma médecin, la Dre Evelyne Vinet! Je m’implique comme je peux. Ma famille a toujours soutenu la Clinique du lupus et je suis heureuse de pouvoir en faire autant. »

La Clinique du lupus de l’HGM est unique en Amérique du Nord. Multidisciplinaire, elle regroupe sous le même toit  tous les spécialistes dont un patient pourrait avoir besoin : néphrologues, immunologues, rhumatologues, médecin orthopédiste, spécialistes pulmonaires, neurologues, dermatologue, etc. Les patients peuvent prendre rendez-vous avec plusieurs spécialistes à la fois, ce qui est rassurant pour eux et efficace pour les médecins. Comme le dit Wendy, « C’est tout simplement formidable. »

Si vous souhaitez soutenir les soins et la recherche sur le lupus à l’Hôpital Général de Montréal, veuillez cliquer ici ou rendez-vous sur codevie.ca/donlupus.

Pour de plus amples informations sur le Défi caritatif Banque Scotia, pour rejoindre l’équipe de la Clinique du lupus de l’HGM ou pour les soutenir, veuillez cliquer ici.